Blog door Emily Schepers – De wekker gaat. Dit doet meestal zo’n pijn dat ik meteen naar mijn telefoon reik om afleiding te zoeken op Instagram of YouTube. Hopelijk vind ik daar ook motivatie om überhaupt op te staan, want mijn lichaam schreeuwt dat ik moet blijven liggen. Na een kwartier kan ik meestal wel gaan zitten zodat mijn lijf alvast kan wennen. Ik ga zo dadelijk namelijk als eerst heet douchen zodat ik niet meer zo ontzettend stijf ben. Ik zie een beetje op tegen mijn ontbijt, want zoveel trek heb ik nog niet, en ik weet dat ik eerst twee olieachtige drankjes en 13 pillen naar binnen moet werken. Ik ben vandaag een aantal uren weg van huis, dus ik moet zorgen dat ik iets aanheb dat lekker blijft zitten: een broek of rok die niet te hard is voor mijn buik en benen, een bh waar ik geen nekpijn van krijg, laagjes voor als ik het koud krijg, een sjaal om mijn nek te ontlasten en sokken en schoenen waar ik geen koude voeten in krijg waardoor de stijfheid nog erger wordt..
Ik mag blij zijn dat ik überhaupt nog kan werken en naar school kan gaan. Miljoenen mensen hebben lichamelijke klachten veroorzaakt door verschillende (levensbedreigende) ziektes. Denk aan kanker, MS, epilepsie, astma, hartfalen, reuma enzovoort. En dan hebben we het nog niet eens over chronische psychische aandoeningen zoals angststoornissen en schizofrenie. Ook zijn er een hoop mensen die chronische pijn of vermoeidheid ervaren maar geen diagnose hebben en de oorzaak van hun klachten niet kunnen achterhalen. Vanzelfsprekend kan dit zorgen voor een hoop frustratie. Je leven moeten aanpassen vanwege klachten waar je weinig of niets aan kunt veranderen is één ding; onbegrip vanuit de omgeving en/of medische wereld komt er dan nog gratis bij.
Hoe ga je hiermee om? Dat is voor iedereen verschillend. In deze blogserie probeer ik jullie mee te nemen in de wereld van een chronische lichamelijke ziekte. Wat komt er allemaal bij kijken en wat betekent het eigenlijk voor het dagelijks leven om chronisch ziek te zijn?
Chronisch ziek zijn is vaak een grillig proces. Enerzijds zal je moeten leren regelmatigheid te krijgen in de dingen die je doet om er zoveel mogelijk uit te halen. Anderzijds is er grote onregelmatigheid in het ziek zijn: ondanks aanpassingen kun je nooit 100% op jouw lijf rekenen. Als ik A doe gebeurt er meestal B, maar dit is niet altijd zo. De meeste dagen kan ik ervoor zorgen dat mijn lijf letterlijk en figuurlijk opwarmt voor de dag en dat ik bijvoorbeeld een dag naar school kan gaan. Dit betekent wel dat ik de volgende dag dan moet rusten. Ik heb eigenlijk geen keuze: doe ik dit niet, dan betaal ik daarvoor de prijs.
Wat is die prijs dan, vraag je je af? Vaak betekent het dat ik geen energie meer heb voor sociale activiteiten of sport. De vermoeidheid en pijn nemen toe en ik moet dingen schrappen die ik eigenlijk wel had willen doen. Soms gaat het zo ver dat de pijn extreem wordt en ik er nog weken last van heb. Doordat ik de “klap” van het naar school gaan dan niet heb opgevangen kan ik vervolgens niet naar school toe omdat ik er letterlijk ziek van ben.
Je kunt je voorstellen dat er voortdurend keuzes moeten worden gemaakt. Keuzes die een gezond persoon niet of niet in zo’n extreme vorm hoeft te maken. Iedereen heeft natuurlijk te maken met energie, maar als je chronisch ziek bent is de lijn heel dun. Ik weet bijvoorbeeld dat ik niet uit kan gaan: het is iets dat ik misschien één keer in de 2 jaar doe. Het is een proces van acceptatie dat dit niet kan. Lastiger vind ik het zelf als ik de voor mij (inmiddels) normale dingen ook niet meer kan doen omdat er plots een virus, meer pijn of een extra klacht om de hoek komt kijken.
Voor gezonde mensen zijn dingen als traplopen, een patatje eten, naar de stad fietsen, een blokje om gaan, koffie drinken met een vriendin etc. dingen die bij het dagelijkse leven horen. Wellicht ben je soms te moe om af te spreken en verzet je een koffie date, neem je de lift omdat je spierpijn hebt vanwege die heftige sportles of kies je ervoor dit keer met de tram naar de stad te gaan omdat het regent. Dit zijn allemaal keuzes die je leven niet ontzettend zullen beïnvloeden. Maar wat als je deze week moet kiezen tussen al deze dingen? Als je vandaag de trap neemt kun je vanavond zeker geen rondje meer lopen. Dat patatje is wel heel lekker, maar daarna krijg je ontzettende buikpijn waar je nog dagen last van hebt. En naar de stad gaan, laat staan fietsen, gaat hem deze week sowieso niet worden, want dan kun je niet meer naar je werk. Dat voelt een stuk minder prettig, toch?
Het is niet gek of stom als je hiermee als chronisch zieke niet altijd om kunt gaan. Het is lastig om onvrijwillig keuzes te maken omdat je lichaam niet mee doet met wat je hoofd wilt. Vind je dit lastig, wil je jouw weg hierin (beter) vinden of weet je niet hoe je het ziek zijn moet accepteren? Schroom dan niet om hiervoor hulp te zoeken. Voor sommige mensen is het voldoende om het ziek zijn te delen met hun omgeving. Helaas heerst er nog veel onbegrip en vind je in dit contact wellicht niet wat je zoekt. Denk dan eens aan hulp van een online psycholoog. Hiervoor hoef je de deur niet uit. Samen kun je op zoek naar een manier om met jouw klachten om te gaan.
In deel 2 van deze serie lees je meer over (on)begrip in de omgeving en medische wereld: hoe ga je daarmee om?
Aanmelden voor online hulp bij ziekte
Meld je nu aan voor een intakegesprek met een online psycholoog of psychiater van psycholoogopafstand.nl. Waar, wanneer en hoe jij maar wilt. Zolang je beschikt over internet kun je gebruik maken van onze diensten. Neem contact op via ons contactformulier of via email: info@psycholoogopafstand.nl. Onze online (Gz-)psychologen zijn ruim ervaren, universitair opgeleid en BIG-gecertificeerd. Hierdoor bieden wij hoogwaardige online hulp. Wij bieden online therapie van Chisinau (Moldavië), Monaco, Podgorica (Montenegro) tot Oslo (Noorwegen) via Skype, Facetime, chat of email.
